Spatial Clusters of Chronic Childhood Conditions in the State of Paraíba, Brazil / Aglomerados espaciais de condições crônicas infantis no estado da Paraíba, Brasil

Introduction:chronic conditions are complex health problems that require continuous and multidisciplinary care. When they affect children/adolescents, they require hospitalizations and periodic and long-term follow-up. Understanding the geographical distribution of these conditions will provide greater visibility to the problem and support the decision-making process.Objective: detect the spatial clusters of chronic health conditions affecting children and adolescents in the state of Paraíba, Brazil.Methods: ecological, retrospective, study employing secondary data from the Information System of Children and Adolescents with Chronic Disease from a reference hospital in the state of Paraíba, Brazil, covering the period from 2015 to 2017. The Spatial Incidence Ratio and the Spatial Scan statistic were used for the data analysis.Results: a concentration of spatial clusters was observed in the Mata Paraibana mesoregion, an area where the public hospital service is located, which functions as a reference in the recurrent hospitalizations of this population with chronic conditions.Conclusion: the detection of spatial clusters can help public managers to recognize the priority areas for the monitoring of chronic conditions in children and adolescents.

Introdução: as condições crônicas são problemas de saúde complexos que exigem tratamento contínuo e multiprofissional. Quando se referem às crianças/adolescentes, demandam internações hospitalares e acompanhamentos periódicos e duradouros. A compreensão da distribuição geográfica desses agravos proporcionará uma maior visibilidade ao problema e subsídios para o processo de tomada de decisão.Objetivo: detectar os aglomerados espaciais das condições crônicas de saúde que acometem crianças e adolescentes no estado da Paraíba, Brasil.Método: trata- se de estudo ecológico, retrospectivo com dados secundários do Sistema de Informação de Crianças e Adolescentes com Doença Crônica provenientes de um hospital de referência do estado da Paraíba, Brasil, no período de 2015 a 2017. Para análise dos dados foram estimadas Razão de Incidências Espaciais e a estatística Scan espacial.Resultados: foi verificada uma concentração de aglomerados espaciais na mesorregião da mata paraibana, área onde se encontra o serviço hospitalar público que atua como referência estadual nas recorrentes internações dessa população em condição de cronicidade.Conclusão: a detecção dos aglomerados espaciais pode ajudar gestores públicos a reconhecer as áreas prioritárias para o monitoramento dos casos de condições crônicas em crianças e adolescentes.

Prescrição e cuidado no contexto da condição crônica / Prescription and care in the context of the chronic condition / Prescripción y cuidado en el contexto de la condición crónica

O adoecimento crônico se apresenta atualmente como uma problemática de enorme relevância para as políticas públicas de saúde. Este artigo relata uma investigação realizada com médicos de um serviço especializado no atendimento a pessoas com condições crônicas de adoecimento em um hospital público no Rio de Janeiro. Partindo dos conceitos de Canguilhem sobre saúde e doença foram entrevistados cinco médicos deste serviço especializado de modo a analisar os projetos terapêuticos voltados às condições de cronicidade. No discurso dos entrevistados ressalta-se a referência a diferentes ordens de dificuldades observadas por eles no universo dos pacientes atendidos. Dificuldades de adesão ao tratamento causadas pela angústia diante da ausência da perspectiva de cura, poucos recursos para acesso a uma alimentação saudável e mesmo para a locomoção ao hospital, impossibilitam, segundo os entrevistados, o cuidado necessário ao trabalho de normatividade de um corpo acometido de uma doença crônica.

Chronic illness is currently a problem of enormous relevance for public health policies. This article reports an investigation carried out with physicians of a specialized service in the care of people with chronic conditions of illness in a public hospital in Rio de Janeiro. Based on the concepts of Canguilhem on health and illness, five physicians of this specialized service were interviewed in order to analyze the therapeutic projects focused on the conditions of chronicity. In the interviewees' speech the reference to different orders of difficulties observed by them in the universe of the patients attended is highlighted. Difficulties of adherence to treatment caused by anguish in the absence of the prospect of cure, few resources for access to a healthy diet and even for the locomotion to the hospital, make it impossible, according to the interviewees, to take care of the normative work of a body affected by a chronic disease.

La enfermedad crónica se presenta actualmente como una problemática de enorme relevancia para las políticas públicas de salud. Este artículo relata una investigación realizada con médicos de un servicio especializado en la atención a personas con condiciones crónicas de enfermedad en un hospital público en Río de Janeiro. A partir de los conceptos de Canguilhem sobre salud y enfermedad fueron entrevistados cinco médicos de este servicio especializado para analizar los proyectos terapéuticos orientados a las condiciones de cronicidad. En el discurso de los entrevistados se resalta la referencia a diferentes órdenes de dificultades observadas por ellos en el universo de los pacientes atendidos. Dificultades de adhesión al tratamiento causadas por la angustia ante la ausencia de la perspectiva de curación, pocos recursos para acceder a una alimentación sana e incluso para la locomoción al hospital, imposibilitan, según los entrevistados, el cuidado necesario al trabajo de normatividad de un cuerpo acometido de un cuerpo una enfermedad crónica.

Programa de educação para a autogestão em adolescentes com spina bífida: o que dizem os jovens e seus cuidadores / Programa educativo de autogestión para adolescentes con espina bífida: qué dicen los jóvenes y cuidadores / Educational program for self-management on adolescents with spina bifida: what do youths and their caregivers have to say?

RESUMO Objetivo: avaliar um programa e os seus efeitos nas competências de autogestão, na perspetiva dos jovens e de seus pais/cuidadores. Método: entrevistas em grupo focal, com os 51 jovens com Spina Bifida (10-18 anos) que realizaram o programa e 30 pais/cuidadores. Resultados: revelam melhoria no comportamento de autogestão dos jovens, mais responsáveis, proactivos, confiantes, competentes na resolução de problemas, e autónomos. Quanto ao programa, destacam as estratégias psicoeducativas utilizadas, como a técnica de resolução de problemas, o roleplaying, os vídeos, o regime de tutoria entre pares e a modelagem (Lay led's). Conclusão: o programa obteve resultados positivos na capacitação dos jovens para a autonomia. As mudanças verificadas no jovem ao assumir o papel de tutor permitem destacar a eficácia desta estratégia e o seu potencial na criança com condição crónica.

RESUMEN Objetivo: Evaluar un programa y sus efectos en las competencias de autogestión, conforme la visión de los jóvenes y de sus padres/cuidadores. Método: Entrevistas en grupo focal, con los 51 jóvenes con espina bífida (10-18 años) que realizaron el programa y 30 padres/cuidadores. Resultados: Expresan mejora conductual de la autogestión de los jóvenes, más responsables, proactivos, confiados, competentes para resolver problema, autónomos. Respecto del programa, destacan las estrategias psicoeducativas utilizadas, como la técnica de resolución de problemas, el roleplaying, los vídeos, el régimen de tutoría entre pares y el modelado (Lay led's). Conclusión: El programa tuvo resultados positivos en la capacitación de los jóvenes para su autonomía. Los cambios verificados en el joven al asumir el rol de tutor permiten destacar la eficacia de esta estrategia y su potencial en el niño con enfermedad crónica.

ABSTRACT Objective: To evaluate an educational program and its effects on self-management skills, from the perspective of youths and their parents/caregivers. Method: The present study conducted interviews in focus groups with 51 youths with spina bifida (10-18 years old) who participated in the program and 30 parents/caregivers. Results: Improvements were observed in the youths' self-management skills, who displayed greater responsibility, proactivity, confidence, problem-solving skills and autonomy. In terms of the psychoeducational strategies used in the program, emphasis goes to the problem-solving technique, role-playing, videos, peer mentorship, and modeling (lay led model). Conclusion: The results of the program showed that the youths built skills that fostered their autonomy. The changes observed in the youths on taking on the role of mentors point to the effectiveness of this strategy and its potential for children with chronic conditions.

Crianças e adolescentes com condições crônicas falam sobre saúde / Children and adolescents with chronic conditions speak about health / Niños y adolescentes con condiciones crónicas hablan sobre salud

Este artigo apresenta os resultados de uma pesquisa realizada com crianças e adolescentes com condições crônicas complexas internados em um hospital de referência localizado no município do Rio de Janeiro. O objetivo do estudo foi investigar os sentidos atribuídos por estas crianças e adolescentes à ideia de saúde. Como metodologia foi utilizada a perspectiva etnográfica. A observação participante e diferentes abordagens lúdicas foram utilizadas de modo a possibilitar a expressão das crianças e dos adolescentes garantindo, assim, o protagonismo deles como sujeitos da pesquisa. Ao longo do estudo ressaltou-se nas crianças sobretudo a capacidade normativa destas, capacidade a que se refere à Georges Canguilhem (1978) em sua obra "O Normal e o Patológico" que encontramos presente em circunstâncias do adoecimento como modos de lidar com as difíceis situações de sofrimento inerentes às condições crônicas. (AU)

This article presents the results of research carried out with children and adolescents with complex chronic conditions at one of Rio de Janeiro's most prominent hospitals for children, adolescents and women. Using an ethnographic approach as methodology, our study aims to investigate the meaning of health according to children and adolescents during their hospitalisations. Observation and various playful approaches were used to facilitate testimonials from the children and adolescents thus ensuring their subjective presence in the research. Throughout the study, the children's normative capacity particularly stood out, a capacity that can be referred to Georges Canguilhem's work On the Normal and the Pathological (1978) that we find present in all circumstances of illness as ways of coping with the difficulties of suffering implicit to chronic conditions. (AU)

Este artículo presenta los resultados de una investigación realizada con niños y adolescentes con condiciones crónicas complejas internados en un hospital referencia ubicado en la ciudad de Río de Janeiro. El objetivo del estudio fue investigar los sentidos atribuidos por estos pacientes a la idea desalud. Como metodología se utilizó la perspectiva etnográfica. La observación participante y diferentes enfoques lúdicos se utilizaron para permitir la expresión de los niños y adolescentes, garantizando así su protagonismo como sujetos de la investigación. A lo largo del estudio se observó en los niños sobre todo la capacidad normativa de estos, capacidad a que se refiere a Georges Canguilhem en su obra "Lo Normal y lo Patológico" que encontramos presente en todas las circunstancias de la enfermedad como modos de lidiar con las difíciles situaciones de sufrimiento inherentes a las condiciones crónicas. (AU)

A organização familiar para o cuidado à criança em condição crônica egressa da unidade de terapia intensiva neonatal / The family organization to take care of the child in chronic condition who is coming from the neonatl intensive care unit

A criança egressa da unidade de terapia intensiva, que apresenta condição crônica de saúde, necessita de acompanhamento durante a infância e requer cuidados especiais que são realizados pela família em conjunto com a rede social. Pressupomos que o suporte familiar é aquele que assegura, em primeira instância, a integralidade e a continuidade do cuidado e não se conhece de forma sistematizada, como as práticas de cuidado se dão em relação à condição crônica e de que maneira a família se organiza para isso. Diante disso, este estudo teve como objetivo geral analisar a organização familiar para o cuidado à criança em condição crônica egressa da unidade de terapia intensiva neonatal. Os objetivos específicos consistem em verificar as implicações do cuidado à criança em condição crônica na dinâmica familiar e levantar os desafios determinados pela condição crônica aos cuidadores. O trabalho é de natureza qualitativa e foi orientado pela abordagem teórica da dialética. Os sujeitos do estudo foram famílias de 12 crianças egressas da UTIN do Hospital Sofia Feldman, com condição crônica de saúde e o cenário do estudo foi o domicílio dessas crianças. A coleta de dados foi dividida em três fases. A fase I, realizada a partir da análise documental dos prontuários de crianças egressas da UTIN, momento em que as crianças foram identificadas. A coleta de dados da fase II deu-se por meio da aplicação do QuICCC-R (Questionnaire for Identifying Children with Chronic Conditions - Revised) e a fase III, consistiu na construção do genograma e do ecomapa e de entrevista fundamentada no Modelo Teórico Family Management Style Framework-FMSF, com os familiares das crianças incluídas no estudo. O diário de campo foi utilizado como instrumento de registro da pesquisadora. A análise dos dados foi realizada conforme a técnica de Análise de Conteúdo proposta por Bardin (2008). A partir dos discursos, foram reveladas as seguintes categorias: (1) A chegada da criança...

The child coming from the neonatal intensive care unit, who has chronic health condition, requires accompaniment during infancy and needs special care that are held by the family in conjunction with the social network. We presuppose that family support is one which ensures, in the first instance, integrality and continuity of care and it is not known, in a systematic way, how care practices take place in relation to chronic condition and how the family organizes itself to this. Given this, the general objective of this work is to analyze the family organization to take care of the child in chronic condition who is coming from the neonatal intensive care unit. The specific objectives are to study the implications in the family dynamics because of taking care of a child in chronic condition and to point out challenges determined by chronic condition to caregivers. The study is qualitative and was guided by theoretical approach of dialectics. The study subjects were 12 families of children discharged from NICU of Sofia Feldman Hospital with a chronic health condition and the setting was the home of these children. Data collection was divided into three phases. Phase I, conducted from documentary analysis of medical records of children discharged from the NICU, when the children were identified. The data collection of phase II occurred through the application of QuICCC-R (Questionnaire for Identifying Children with Chronic Conditions - Revised) and phase III consisted of the construction of the genogram and eco-map and interview based on the Theoretical Model Management Family StyleFramework-FMSF with the families of the children included in the study. The field diary was used as an instrument to records of the researcher. Data analysis was performed according to the technique of Content Analysis proposed by Bardin (2008). From the speeches, were revealed the following categories: (1) The arrival of a child: pregnancy, birth and early care; (2) knowledge...